全球特质癫痫日(Rare Disease Day)由欧洲癫痫的组织(EURORDIS)于2008年策动,已确定2翌年29日为全球特质癫痫日,以这个四年一次的明天意寓癫痫之“鲜见”。之后,各国一致同意将每年2翌年的最后一天定为“全球特质癫痫日”。本年的全球特质癫痫日在2翌年28日。癫痫其发展的中心(CORD)是全球特质癫痫日我国区的首创四人。日前,由癫痫其发展的中心(CORD)主持创作的2015全球特质癫痫日(我国)主题名片隆重推出。
主题名片释出,助力2015全球特质癫痫日(我国)名片上,一只憨态可掬的蜗牛背着重重的管状,在白雪下,沿着小径,一步一步向前爬。这是一只纽西兰蜗牛,它色彩斑斓,样子很美,但濒临灭绝,现在都很鲜见了。协办方为它起了一个帅气的人名,叫“罕罕”。
罕罕背上的管状,以及它所陷入的遇上与癫痫小团体的持续性正好契合,都是生而鲜见,却无意退出,一步一步向前四处寻找生的努力。协办方期望用罕罕这个帅气的面孔常为,唤起人们对癫痫小团体更多的关爱。
多方携手, 携手促成我国癫痫工作癫痫其发展的中心(CORD)是国内一家热衷于于整个癫痫层面的非营利特质机构,通过促进癫痫层面各利益集团相关方的彼此间携手,来促成我国癫痫娱乐业的其发展。
癫痫其发展的中心(CORD)(此前以“瓷娃娃”的身份参与)作为全球特质癫痫日我国区的首创四人,由其协办的2015全球特质癫痫日(我国)系列活动受到了信托基金、同并相联|华大基因、BIOMARIN、瑞颂(Alexion)的积极响应。
同时,也得到了宜昌莱美药业控股公司有限责任公司、凯德我国努力基金、上海凯德晶品房地产经营管理有限责任公司、上海无双科技有限责任公司、武汉联劝公益活动基金会、上海中清龙图网络技术有限责任公司、互动百科、搜狗公益活动、支付宝公益活动、有爱有期望、益云(公益活动互联网)观念创新的中心众多携手四人的努力。
在2015全球特质癫痫日期间,癫痫其发展的中心(CORD)将与有益报、有益周报、有益基本要素、搜狐有益、博文有益、丁香园圃、39有益网、家庭医生在线8家知名媒体携手。
在上海、武汉、广州、深圳、上海、宿州、重庆、长沙、兰州、西宁、山西太原、银川、杭州、徐州、商丘15个城市,支持和联合武汉索益公益活动的文化其发展的中心、佛山市金丝带特殊儿童家长互惠的中心、宿州明道公益活动环湖社、重庆云公益活动其发展理事长、《观念与公益活动》杂志社、上海糖尿病联谊会、山西太原翌年亮孩子之家、甘肃省应用心理学Association、藏区雪域观念遇险其发展的中心、银川菁英数以千计支持的中心、杭州江宁菁英公益活动的组织孕育的中心、商丘市惠济区瑞曼康复训练的中心、粉红色纸飞机公益活动的文化其发展的中心、长沙市爱盟助残公益活动服务的中心14家机构携手开展月末一个翌年的“改变从认识开始”2015全球特质癫痫(我国)鼓动翌年活动。
协办方期望,以全球特质癫痫日这个新闻热点,在各地区展开大量的癫痫鼓动倡导者活动,通过多方的携手和努力,来促成我国癫痫工作更好地其发展。改变,从认识开始。注目癫痫,就是注目我们的期望。
我国癫痫网
由癫痫其发展的中心协办,致力踏入我国癫痫层面权威综合信息平台和癫痫从业者门户网站。
我国癫痫网释出和报道国内外癫痫医学、研究、的组织活动、政策等层面当前权威信息,规划癫痫百科、癫痫患者信息申请管理系统和我国癫痫公共卫生地图三大核心资料库,为癫痫患者和亲友、儿科人士、政策制定者、生常为和医药企业提供最丰富最全面的第一手癫痫信息资讯。
癫痫其发展的中心
创设于2013年6翌年,是一家热衷于于癫痫层面的非营利特质的组织。本的中心致力增进癫痫患者小团体、癫痫的组织、儿科人员、医药企业和政府部门等各相关方的互动与携手,加强观念公众对癫痫的认识,提高患者的癫痫药常为可及特质,促成癫痫相关政策制订,开展癫痫层面全球特质互动携手,促进我国癫痫娱乐业其发展。
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